Los desafíos de la ley TEA
Desde su primera descripción a inicios de la década de los años 40, el trastorno del espectro del autismo es un cuadro que afecta según cifras de la OMS a 1 de cada 100 niños, aunque cifras de estudios actualizados nos sugieren una prevalencia casi 2,5 veces mayor.
Las personas con autismo habitualmente requieren de los equipos de salud tratamientos complejos, multidisciplinarios y no pocas veces de larga duración, desde las edades tempranas hasta la vida adulta. Es sabido que la posibilidad de poder recibir estos apoyos tiene un impacto muy positivo, mejorando la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias. Tristemente, en nuestro país la mayoría no tiene acceso a este tipo de tratamientos, o lo tiene a costa de grandes sacrificios económicos y personales para las familias.
También han sido objeto, muchas veces, de discriminación o estigma en el ámbito escolar, social, laboral e incluso entre los profesionales de la salud. Afortunadamente han quedado muy atrás los días en que se atribuía este cuadro a la crianza poco afectiva de los padres (y sobre todo las madres), y con alegría vemos cómo la aceptación e inclusión de las personas con autismo avanza, y así dejamos de privarnos de sus valiosos aportes. El horizonte es prometedor, pero también desafiante.
Tomando en cuenta las limitaciones que tiene legislar en base a cuadros médicos de forma aislada, la recientemente publicada Ley TEA podría ser una oportunidad de avanzar en deudas que son, en algunos casos, inexcusables. Es imposible planificar medidas de salud públicas o destinar recursos para apoyar a poblaciones que hasta ahora ni siquiera han sido debidamente cuantificadas, por lo que se aplaude la incorporación en la ley de planes en esta línea.
Un dilema interesante surgirá de forma inevitable tras los esfuerzos de visibilizar y promover los derechos de las personas con autismo, y consiste en cómo hacernos cargo de proveer los suficientes recursos (humanos y económicos) para ofrecerles los apoyos que requieren y los espacios que merecen, al tiempo que avanzamos en hacer buenos y oportunos diagnósticos sin caer en la tentación de sobre interpretar los problemas sociales de toda índole como sinónimo de autismo. Esto hará toda la diferencia entre lo que podría ser una ley de letra muerta, una que se preste para malos usos o un verdadero salto en lo que se refiere a la calidad de vida de las personas con autismo.
Dr. Sebastián Robert
Psiquiatra Clínica UANDES