Dos casos emblemáticos de la región se podrían ver beneficiados cuando se concluya la discusión en el parlamento del proyecto de ley Ricarte Soto, la cual impulsará un fondo estatal para personas que sufren enfermedades de alto costo o conocidas como "raras".

Estos casos son los de Kemuel quien tiene el síndrome de Hunter y la familia de Hilda Godoy, quienes padecen la enfermedad de Fabry.

Proyecto de ley

La presidenta Michelle Bachelet firmó el viernes recién pasado el proyecto junto al ministro de Hacienda, el ministro subrogante de Salud, la ministra de la Segpres y la viuda de Ricarte Soto, Cecilia Rovaretti.

La compañera de vida de Ricarte agradeció el primer paso para hacer realidad la lucha del fallecido periodista y solicitó a los parlamentarios que ojalá el proyecto se convierta en ley con rapidez y responsabilidad, porque como decía Soto, "los enfermos no pueden esperar".

La seremi de Salud Giovanna Calle, expresó que como lo señaló la Presidenta, "fue una causa justa por la que luchó Ricarte en nombre de miles de familias chilenas, cuyos tratamientos son tan costosos, que prácticamente muy pocos pueden financiarlo".

Los casos emblemáticos de la región que se verían beneficiados con este proyecto que quiere ser ley son los de Kemuel Lobos quien padece Síndrome de Hunter e Hilda Godoy, donde más de 30 miembros de su familia, incluida ella, padecen la enfermedad de Fabry.

Kemuel

En el caso de Kemuel, que ya tiene 9 años, el síndrome de Hunter afecta al menos a uno de cada 162 mil niños y se considera enfermedad metabólica de carácter degenerativa. Su tratamiento cuesta cerca de 17 millones mensuales.

Su padre Miguel Lobos explicó que los recursos para costear su síndrome han salido del ministerio del Interior y a través de trámites para que Fonasa también aportara.

"En un futuro cuando se promulgue esta ley, no solamente Kemuel, sino que todos los niños que tengan enfermedades de alto costo de mantención van a poder ser atendidas y costear los insumos que los padres no son capaces de costear", dijo el padre.

Miguel comentó que algunos padres en Chile han tenido que demandar a las Isapres para que cumplan con acuerdos que habían tomado; "muchas instituciones se rehusan a la compra de medicamentos, insumos o maquinarias necesarias para niños. Sólo en algunos casos se ha podido ganar, pero Kemuel ha perdido muchos amigos en la lucha de esta ley, se agradece que Ricarte haya concientizado sobre esto".

Familia con fabry

El caso de la Familia de Hilda es más complejo porque son más de 30 familiares quienes lo padecen, incluso ya han muerto varios debido a la enfermedad.

La enfermedad de Fabry la sufre una persona cada 117 mil nacidos, los hombres no sudan y acumulan tóxicos en su organismo y en general provoca dolor, problemas de sudoración, intolerancia al calor y al ejercicio, puntos o manchas rojas en la piel, opacidad de la córnea, manifestaciones digestivas, del corazón, de los riñones, del sistema nervioso y psicosociales.

Su tratamiento cuesta 10 millones de pesos mensuales por toda su vida y actualmente no reciben ningún aporte del Estado.

Hilda es tajante en su opinión; "en provincias recibimos las migajas de Santiago. Un laboratorio ofreció darnos 5 tratamientos si el Estado compraba otros 7, pero de un día para otro dejaron de mandar los medicamentos y nunca más lo recibimos".

Unos sobrinos de Hilda de la ciudad de Iquique demandaron a una Isapre para que costearan el tratamiento y ganaron el juicio.

"Se me presentó la oportunidad de ser parte de un estudio que recluta personas para probar el medicamento en contra del Fabry y hace cinco años viajo a Brasil a buscar el medicamento", explicó.

Hilda comentó que este tratamiento experimental le ha dado calidad de vida porque sus hermanas que también padecen la enfermedad tienen peores síntomas; "mi hijo también se pudo integrar a este tratamiento y ha mejorado".

"Hemos perdido a varios integrantes de la familia. Estamos contentos por el envío del proyecto de ley, así los médicos evaluarán y podrán en prioridad a quienes lo necesitan porque por ser tan caro todos no lo vamos a tener", dijo Hilda. J