Matías tiene 11 años, se ve delgadito, pero tiene muy buenas defensas, es tranquilo y le gusta estar siempre acompañado. Su hermano menor Iker, de tres, es más inquieto y le encanta comunicarse, a su manera, con su mamá.

Ambos son los regalones de la casa y de su familia, quienes con mucho amor los cuidan 24/7 por sus condiciones.

Los hermanos se han realizado diversos exámenes médicos para conocer el diagnóstico de su discapacidad, sin embargo, estos salen positivos.

Hoy tienen la posibilidad de ser atendidos por médicos de Santiago a través de la Telemedicina.

Sin diagnóstico

Natalia Ubreque, la madre de Matías e Iker, explicó que los doctores no saben la causa exacta de por qué sus hijos nacieron así y con la telemedicina buscarán esa respuesta.

"Se suponía que si tuviera otro hijo no tenía por qué nacer igual. Cuando quedé embarazada de Iker pregunté a todo los médicos y pediatras si mi hijo menor iba a tener lo mismo que el mayor y según los estudios no. A los dos meses de nacer Iker empezó con los mismos síntomas que Matías", comentó.

Los niños por el momento son atendidos por parálisis cerebral y tetraplegia mixta, "ellos no pueden caminar ni afirmar su cabeza, pero entienden todo, se comunican, pero su cuerpo no les responde", explicó Natalia.

Telemedicina

Iker fue escogido entre varios postulantes en el Hospital Doctor Juan Noé para participar del proyecto de telemedicina.

Su primera sesión fue el pasado miércoles a través de un video conferencia, donde el médico regional les explicaba el caso de Iker a los médicos de Santiago, mientras ellos evaluaban los movimientos y comportamiento observándolo.

"El doctor le comentaba sobre todos los exámenes que se ha hecho, la evolución que ha tenido y nos dijeron que les harán una repetición de exámenes ahora que están más grandes. Una vez con ello deben volver a evaluarlos y la próxima sesión será el 2015", comentó Natalia.

Esta iniciativa significa un ahorro para la familia, porque a pesar de que el hospital costea los pasajes a Santiago donde están los especialistas, ellos deben pagarse el alojamiento, traslados y la alimentación.

Para Natalia este es un avance, porque ella no puedo salir con los dos sola, "tengo que estar dependiendo de alguien que me acompañe. La última vez que fui a Santiago fui sola con Iker y le hicieron un examen de neurotrasmisores, que es súper específico, por que se envía al extranjero y su resultado lo sabremos en febrero recién".

Dedicación especial

Natalia no puede trabajar para estar al cuidado de sus hijos las 24 horas.

A las 5.45 se despierta para alistar a Matías para ir al Colegio Ricardo Olea Guerra, ya que el bus lo pasa a buscar a las 7.15. Él regresa a las 13.30 y a esa misma hora se va Iker, quien vuelve a las 19 horas.

"En la mañana, mientras Matías está en el colegio, llevo a Iker a la Teletón, al médico y en la tarde hago lo mismo, pero con Matías. Cuando no van al colegio vemos tele, les hago ejercicios, lo cual es complicado con los dos, también ayudo en la casa", dijo.

La joven madre explicó que cuando supo que Matías tenía que ir a la Teletón, nunca pensó como sería su vida, hasta que pasó el tiempo y veía a otros niños de la edad de su hijo. "Hubo un tiempo que lloré harto, pero un día desperté y miré que mi hijo me sonrió y me di cuenta que él me necesitaba bien, de ahí no lloré hasta que supe que el Iker también sería así y se me derrumbó el mundo". Natalia quiso tener a su segundo hijo para estimular el crecimiento y desarrollo de Matías, pero nunca pensó que también nacería así, porque los estudios médicos decían lo contrario.

Esperanza de amor

Natalia junto a su madre, María Isabel Besares, quien siempre la ha apoyado, formaron la agrupación Esperanza de Amor, la cual ayuda a familias con niños con daño neurológico y que están postrados. "Quisimos ayudar a otras mamitas que están solitas. Dios sabe porqué hace las cosas, qué mejor que cuidar a nuestros angelitos y ayudar a otros niños como ellos", explicó María Isabel.

En la agrupación eran 23 niños, pero el mes pasado murió una niña por problemas respiratorios. "Seguimos con las 22 mamitas y tenemos gente de afuera que nos ayuda mucho. La mayoría es de escasos recursos, pero igual juntamos una alcancía para donar el sábado a la Teletón por todo lo que la institución nos ayuda", dijo.J